Colombia | 09:35 AM, 2021-06-10 | Colombia

Colombia se une a la conmemoración de la enfermedad huérfana Amiloidosis

Cabe recordar que antes del 2021, Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad.
Colombia se une a la conmemoración de la enfermedad huérfana Amiloidosis
Por: Redacción El Meridiano
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La Amiloidosis Hereditaria es una enfermedad huérfana producida por una proteína anormal conocida como Amiloide, la cual se acumula en diferentes órganos del cuerpo afectando su estructura y funcionamiento.

En Colombia, gracias al trabajo de genetistas, cardiólogos, neurólogos, nefrólogos, fisiatras y oftalmólogos, entre otros especialistas, se ha logrado diagnosticar cerca de 50 pacientes, para darle el tratamiento necesario y poder brindarle una mejor calidad de vida. 

Martha Herrera, directora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, hace un llamado la ciudadanía con el fin de a generar conciencia colectiva sobre la existencia de esta enfermedad, ya que no es solo responsabilidad de médicos, si no también de todos los colombianos como posibles pacientes el conocer sobre las enfermedades que están presentes en nuestro País.

“Las personas con Amiloidosis Hereditaria pueden presentar una variedad de síntomas que no permiten definir con claridad la enfermedad, por esto invitamos a los colombianos a participar en el Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria, donde podrán informarse todos los interesado de la mano de médicos especialistas sobre esta patología e interactuar con otros pacientes. Los esperamos”, dijo Herrera.

El Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, se conmemora el 10 de junio, por lo cual, se visibilizará esta enfermedad durante todo el mes de junio.

En conmemoración al Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, se realizará en Colombia, el primer encuentro en donde expertos hablaran del tema y participarán personas que tienen la enfermedad. El evento tendrá lugar el próximo sábado 12 de junio de 9:00 a.m. a 12:00 m, a través de zoom y por las redes sociales de Funcolehf.

El evento virtual contará con la presencia de médicos expertos nacionales e internacionales en esta enfermedad, de la cual sólo es la primera vez que se dará a conocer la existencia de pacientes colombianos. También estarán conectados pacientes y sus familias de: Colombia, Venezuela, Paraguay, Argentina, Bolivia y México.

Cabe recordar que antes del 2021, Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad, por lo cual se resalta la importancia de conocer qué es, que síntomas y signos presenta, escuchar el testimonio de pacientes que la padecen, y por último, saber cómo afrontar su diagnóstico.
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